Собранные в благотворительном аквамарафоне средства пойдут на лечение девочки-бабочки

Собранные в благотворительном аквамарафоне средства пойдут на лечение девочки-бабочки - ИА SportPrimorye.Ru
Собранные в благотворительном аквамарафоне средства пойдут на лечение девочки-бабочки - ИА SportPrimorye.Ru
Собранные в благотворительном аквамарафоне средства пойдут на лечение девочки-бабочки - ИА SportPrimorye.Ru
Фото: sportprimorye.ru
Владивосток присоединится к VII международному благотворительному аквамарафону. Акция состоится в субботу, 9 ноября, в бассейне спорткомплекса «Олимпиец» (ул. Батарейная, 2). Все собранные средства пойдут на лечение и реабилитацию девочки-бабочки – 13-летней жительницы Приморского края из поселка Липовцы Октябрьского района Линнеты Марковой с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом. С 09.30 до 12.30 в бассейне будут проходить мастер-классы от квалифицированных тренеров и международных презентеров Aqua Freestyler по аквафитнесу - Екатерины Ашаниной (Show noodles), Александры Пец (Legs +ABS), Инны Степановой (Aqua Latina), Дмитрия Соболева (Aqua Combat). Стать участником аквамарафона может любой желающий, для этого необходимо предварительно зарегистрироваться по телефону/WhatsApp 8908-449-46-68 – координатор Инна Степанова, и приобрести билет стоимостью от 1000 рублей и больше – по желанию. Линнета Маркова вместе с мамой собираются приехать на аквамарафон и принять в нем участие. Благотворительный аквамарафон помимо Владивостока и Хабаровска пройдет также в Таиланде на острове Ко-Кхо-Као. Инициатор проведения международной акции - команда Aquaenergy & Aquasammit. Мероприятие проводится при поддержке департамента физической культуры и спорта Приморского края.
Страница Линнеты Марковой в Инстаграм https://instagram.com/linnamarkova?igshid=8dzqfvq40qx0
Справочно Дети-бабочки – это дети с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом. По мировой статистике, это заболевание встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

Последние новости Приморского края по теме:
Собранные в благотворительном аквамарафоне средства пойдут на лечение девочки-бабочки

- Владивосток
Фото: deti-bela.ru Владивосток присоединится к VII международному благотворительному аквамарафону, средства от которого пойду на лечение «девочки-бабочки», — рассказали «Вестям:
01:04 09.11.2019 ГТРК Владивосток
Собранные в благотворительном аквамарафоне средства пойдут на лечение девочки-бабочки - ИА SportPrimorye.Ru
Собранные в благотворительном аквамарафоне средства пойдут на лечение девочки-бабочки - Владивосток
Владивосток присоединится к VII международному благотворительному аквамарафону.
13:55 07.11.2019 ИА SportPrimorye.Ru
 
По теме
 
«Адмирал» потерпел поражение в последнем матче сезона «Нефтехимику» – 2:3 (ФОТО) - Vl.Ru «Адмирал» завершил этот сезон поражением во Владивостоке. В последней игре регулярного чемпионата «моряки» проиграли «Нефтехимику», хотя по ходу встречи вели с преимуществом две шайбы.

27.02.2020
44c0b748249c3119a511011f4156a96091ede5f0.jpeg - Primorye24.Ru Злоумышленник был осуждён Житель Приморского края осуждён за хищение чужого имущества путём обмана, совершенное с причинением значительного ущерба гражданину, сообщает РИА VladNews со ссылкой на прокуратуру края.
Primorye24.Ru
27.02.2020
Приморец продал несуществующий Land Cruser, отбывая наказание в местах лишения свободы - Газета Далекая окраина Как сообщили изданию «Далекая окраина» в пресс – службе прокуратуры Приморского края, Шкотовским районным судом вынесен приговор в отношении местного жителя, который признан виновным в совершении преступления,
Газета Далекая окраина
27.02.2020
Ребенок возвращался домой из школы на вокзале. Сейчас пострадавшая находится в реанимации Милана СОКОЛ Настоящая трагедия разыгралась вечером, 26 февраля, в Партизанске.
27.02.2020 КП Владивосток
Как сообщили изданию «Далекая окраина» в пресс – службе управления МВД России по Приморскому краю, с 22 по 24 февраля в крае зарегистрировано 5 ДТП, пострадавших и погибших нет, причинен только материальный ущерб.
26.02.2020 Газета Далекая окраина
Полный размер - Газета Вестник Приграничья В стенах Пограничного народного музея истории и краеведения развернулась ежегодная выставка декоративно-прикладного творчества «Чудо своими руками».
Газета Вестник Приграничья
27.02.2020
Фото: Народная весть В преддверии Дня защитника Отечества, 22 февраля в ДК "Восток" города Дальнереченска прошло торжественное мероприятие.
26.02.2020 Газета Народная весть
Актеры прожили в браке девять лет Ольга ЛИБГАРДТ Известие о разводе одной из самых красивых пар российского кино Павла Прилучного и Агаты Муцениеце стало неприятным сюрпризом как для коллег актеров, так и для их поклонников.
25.02.2020 КП Владивосток
Творческий конкурс «Калейдоскоп талантов», недавно прошедший в районном центре культуры и досуга, в очередной раз показал, какие одаренные ребята живут в Приграничье.
21.02.2020 Газета Вестник Приграничья
Приморская сборная заняла первое место в чемпионате России по кудо - Газета Далекая окраина Как сообщили изданию «Далекая окраина» в пресс – службе Министерства физической культуры и спорта Приморского края, приморские спортсмены успешно выступили на чемпионате России по кудо, завершившемся 23 февраля в Москве.
Газета Далекая окраина
26.02.2020
Спортивный обзор: находкинцы среди победителей и призёров региональных турниров - Администрация Находкинского городского округа Тайский бокс . Находкинские спортсмены завоевали четыре призовых места на чемпионате и первенстве Дальнего Востока по тайскому боксу, который завершился в Чите.
Администрация Находкинского городского округа
27.02.2020
Как сообщили изданию «Далекая окраина» в пресс – службе Правительства Приморского края, проекты модернизации лыжных баз в трех муниципалитетах Приморья поручил разработать Губернатор Олег Кожемяко во вторник, 25 февраля,
26.02.2020 Газета Далекая окраина
Официальные лица подтверждают слухи о возможном переносе турниров Андрей ВДОВИН @av_esq Из-за угрозы эпидемии впервые в истории могут быть перенесены крупнейшие спортивные соревнования.
26.02.2020 КП Владивосток
Как сообщили изданию «Далекая окраина» в пресс – службе Министерства физической культуры и спорта Приморского края, лучшие лучники Приморья сошлись в очных спаррингах, чтобы определить самых метких.
25.02.2020 Газета Далекая окраина
Следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Приморскому краю завершено расследование уголовного дела  по факту  причинения тяжкого вреда здоровью  мужчине по признакам преступления,
Следственный комитет
27.02.2020
Следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Приморскому краю возбуждено уголовное дело в отношении 39-летнего мужчины.
Следственный комитет
27.02.2020
В рамках государственной работы по обеспечению безопасности пищевой продукции специалисты Приморской межобластной ветеринарной лаборатории Россельхознадзора проверили фарш домашний, произведенный ИП Хиневич В.В.
27.02.2020 Россельхознадзор
Отключение света ждет уссурийцев 27 февраля Временное отключение электричества в связи с ремонтными работами ожидается сегодня, 27 февраля, в некоторых районах Уссурийска.
27.02.2020 Ussurbator.Ru